Grosse en réparation … Page 6,7 & 8.

Je suis donc rentrée à la clinique pasteur le 30 janvier pour une sleeve, et après une consultation infirmière mon opération a été avancée de quelques heures, le patient précédent s’étant désisté, je suis entrée au bloc vers 11h30, je suis remontée en chambre à 16h30, et me sentais toujours fortement sédatée, je n’ai d’ailleurs que très peu de souvenirs de cette journée.
Je suis sortie à 20h30, la sensation d’être endormie était toujours très forte, la nuit a été bonne et les douleurs raisonnables.

J’ai donc eu une semaine d’arrêt maladie, prolongée d’une autre semaine car je me sentais encore faible, la reprise de l’alimentation était assez compliqué, et boire est devenu pour moi un calvaire. Je crois d’ailleurs que c’est ce que je supporte le moins, cette sensation d’avoir soif constamment, la bouche pâteuse, la déshydratation…

J’ai pu reprendre le travail le 12 février et j’ai travaillé pendant 15 jours malgré des vomissements persistants, une douleur du côté gauche, de très grosses difficultés à m’alimenter et surtout une fatigue extrême.
Je passe un examen de contrôle, le TOGD, le 2 mars la conclusion est bonne : contrôle satisfaisant. Je suis donc rassurée est à la fois je me demande pourquoi j’ai cette sensation que quelque chose ne va pas…

Le 5 mars, j’ai rendez-vous avec ma diététicienne et mon chirurgien, j’ai évoqué mes douleurs du côté gauche, ma fatigue et mes difficultés à manger.
La diététicienne pense à la vésicule, ils pensent que les difficultés sont dans ma tête, moins je mange, plus je suis fatiguée, plus je suis fatiguée, moins je mange… Ma famille et mes amis pensent la même chose, pour tout le monde ou presque je fais un blocage, mais je sens et je sais que ça ne vient pas de moi  Je ne pouvais pas retourner au boulot , je me sentais tellement faible, je passais mes journées clouée au lit incapable de m’occuper de mes propres enfants , je me suis donc adressée à mon médecin traitant le même jour .Il a enlevé tout soupçon sur la vésicule, qui part ailleurs se trouve à droite et non à gauche,. Il m’a diagnostiqué un épuisement sévère moral et physique post sleeve.

Je passe la semaine clouée au lit, plus faible que jamais, mais qu’ai-je fait?
Je sens bien que tout le monde m’en veut, cette opération était sensée améliorer ma qualité de vie, et je me retrouve incapable d’effectuer la moindre tache, ou ne serait-ce que de mettre un pied à terre.
Je m’en veux tellement …
Mais mon chirurgien et ma diététicienne sont confiants, tout ça va s’arranger rapidement!

Le lundi 12 mars j’avais perdu 23 kg.
Un peu avant  midi je fais un malaise et je me retrouve par terre, la tête égratigné par mon radiateur, je prends donc la décision de partir aux urgences pensant que mon malaise venait de la sleeve, j’ai préféré consulter là où j’avais été opérée.
J’avais des douleurs abdominales et une forte fièvre, j’ai été prise en charge et on m’a fait passer: un électrocardiogramme, une radio des poumons et un scanner (refait par 3 fois car le produit de contraste «ne passait pas bien») et puis une prise de sang. Le médecin pense à une embolie pulmonaire ou à un problème cardiaque, les deux hypothèses sont rapidement écartées.
On me laisse sortir à 20 heures avec accord de mon chirurgien, et une semaine d’antibiotique. Ils parlent d’une légère infection à l’estomac et d’une inflammation de la rate.
Et là pour mes proches et moi c’est l’incompréhension, je vais mal, très mal, mais personne n’a l’air de me prendre au sérieux, je suis quand même un peu rassurée, mes douleurs ne sont pas dans ma tête et viennent bien de quelques part !

Le mardi 13 mars je me sens un peu mieux, les antibiotiques commencent à faire effet et je peux manger un petit peu, je reprends un peu de force et je retrouve mon sourire.

Le mercredi 14 mars, je suis prise d’une énorme douleur abdominale du côté gauche, m’irradiant dans toute l’épaule, je suis fiévreuse et paralysée par la douleur, mon cœur bat vite, je le sens taper dans ma poitrine. La douleur est tellement forte, je n’ai jamais ressenti ça, même pas lors de mes deux accouchements. Je me sens partir par moment, les enfants sont là, mon chéri, ma grand-mère, je vois la peur dans leurs yeux… Je crois que cette fois c’est grave… Mon conjoint décide d’appeler le 15!
Le Samu envoie une équipe, ils arrivent en moins de 15 minutes mais pour moi c’est une éternité.
Je n’en peux plus, je ne gère plus, la douleur sur une échelle de 1 à 10? 10!!! Après différents examens je suis emmenée aux urgences de l’hôpital.

J’ai été admise aux urgences dans la foulée, la douleur est toujours atroce mais après quelques calmants, elle devient plus supportable. On me fait un bilan sanguin et un scanner, on m’annonce avoir trouvé 2 fistules et une inflammation de la rate. Le médecin des urgences m’informe qu’il va en référer à mon chirurgien.
Après l’avoir eu au téléphone il m’informe qu’il ne pourra me recevoir que lundi en consultation.
Je suis mise sous antibiotiques par perfusion, le médecin constate  une dénutrition sévère.
A son sens, mon état ne pouvant attendre le lundi, je suis admise en service de chirurgie viscérale, à Valence.

Le lendemain, un autre chirurgien  m’annonce que mon état est grave, l’infection est très élevée et ne baisse pas malgré les antibiotiques, que personne ne peut m’opérer à Valence, que seul un chirurgien de l’extérieur est en capacité de le faire mais qu’il ne répond pas au téléphone. Sans réponse dans les heures à venir, il faudra me transférer à Lyon, mon état nécessite une intervention assez rapidement.
Je suis assez sereine, mais je crois qu’inconsciemment je savais depuis le départ que mon transfert allait avoir lieu. Tout le monde s’active pour me préparer un sac, je n’avais rien prévu et nous ne savons pas combien de temps je vais devoir rester là-bas.
Il est 17h quand le verdict tombe, mon transfert est programmé, l’hôpital Lyon Herriot m’attend, mon départ est prévu pour 19 heures.
Vers 18h ma chambre est remplie, famille, amis, leurs têtes en disent long, ils ont peur,  je les vois, les larmes aux bords de leurs yeux. La séparation est dure, très dure, je laisse mes enfants et je ne sais pas pour combien de temps, je ne sais pas ce qui m’attend la bas et je serais seule … Je m’effondre une dernière fois dans les bras de ma maman, comme si elle pouvait changer les choses, comme si elle pouvait tout arrêter … Mais je dois partir pour mon bien !

La douleur est devenue supportable, les antis douleurs et la poche de glace sur ma rate sont devenus mes meilleurs amis.

Il est 20 heures 30 quand je suis admise aux urgences viscérales et y passe la nuit.
Je suis prise en charge par une chirurgienne spécialisé dans la chirurgie bariatrique et ses complications, je me sens enfin en sécurité.
le 16 mars à 15h, je pars au bloc pour une gastroscopie en urgence, ma maman et une de mes meilleures amies sont là, je ne supporte plus la douleur et c’est sûrement la solution, je pars donc au bloc sereine, avec un espoir de rentrer chez moi très vite…

L’opération confirme bien les deux fistules, et une surinfection, il faut donc drainer ce qui est en dehors de mon estomac, ils m’ont donc posé deux prothèse queue de cochons.

Seulement à mon réveil la douleur est toujours là et je découvre ce que je redoutais le plus, ils m’ont posé une sonde nasal pour m’alimenter.
Les trois jours qui vont suivre vont être catastrophique, je ne supporte pas la sonde qui me fait vomir, je ne parle plus, ne souris plus, je ne veux plus voir personne, les visites de mes proches se succèdent mais je ne leurs parle pas. Mon moral dégringole et je n’y crois plus…
L’infection ne baisse pas malgré les trois antibiotiques qui me sont administrés, tout le monde est inquiet.

Lundi 19 mars après trois jours d’enfer et de larmes, ils décident enfin de me retirer la sonde, ils ne peuvent pas m’alimenter avec, tout ressort aussitôt, il n’est donc pas nécessaire de me torturer plus longtemps.
En début d’après-midi mon chirurgien arrive dans ma chambre, elle m’explique calmement que mon état est très inquiétant, les antibiotiques ne fonctionnent pas, l’infection persiste est attaque ma rate de plus en plus, la fièvre qui avait disparu au départ a réapparu, et mon bilan sanguin n’est pas bon du tout. Elle finit par s’asseoir sur mon lit, elle me dit qu’avec 20 ans de plus je ne serais déjà plus là, et que pour l’instant ils ne savent pas si ils vont pouvoir me sauver mais qu’ils vont tout faire pour, elle me demande si je tiens le coup, je m’effondre, elle pleure à son tour, et tout mon monde s’écroule… Elle a peur pour moi, elle, mon chirurgien, en une fraction de seconde je me rend compte de la gravité de mon état, je crois que tout le monde avait compris sauf moi…
Je dois y arriver, pour mes enfants, pour ma famille, pour l’homme qui partage ma vie, je dois me ressaisir. Je ne vais pas mourir pour une opération qui était censée me faire gagner des années auprès des miens !
Je suis conduite au bloc, il faut à tout prix drainer la rate qui me fait toujours horriblement mal, l’opération se passe en anesthésie locale ce n’est pas agréable mais largement supportable !
A mon retour en chambre la douleur s’est déjà atténué, le lendemain je n’ai plus mal à la rate, mais mon poumon a pris le relais. Ils ont découvert un épanchement sur mon poumon gauche, en gros il est rempli d’eau et me fait énormément souffrir. C’est comme si j’avais une pierre a la place, j’ai beaucoup de mal à respirer et à chaque effort je suis essoufflée comme si je venais de courir un marathon. Je passe quelques heures sous oxygène.

Je suis toujours faible, je ne peux rien faire par moi-même… Je dois être accompagnée pour me rendre aux toilettes, on me lave, et je ne tiens pas debout plus de deux minutes ! A 27 ans la perte d’autonomie est dure à accepter.

Le mercredi qui suit on me posera une voie central au bras ( un pic line ) qui me permettra d’être nourrie par perf et de m’administrer tout ce qu’il faut sans irriter les petites veines à cause d’un cathéter.

Les jours vont se suivre mais mon état lui, va largement s’améliorer !
Les douleurs vont presque complètement disparaître et l’infection va commencer à diminuer, l’épanchement au poumon rentrera dans l’ordre sans avoir à poser de drain.
Ma mère a prévu un planning bien rodé avec ma famille et mes amis pour que je ne sois jamais seule, je sais qu’avec mon chéri ils jonglent difficilement entre le boulot, les enfants et moi… Heureusement ma grand-mère est là pour les aider avec les enfants.

Après 15 jours hospitalisée et à jeun on évoque ma sortie en hospitalisation à domicile. Le dernier scanner a trouvé une régression de l’infection et on me retire donc le drain de la rate.
J’ai enfin le droit de boire et de manger des purées et des compotes !

Le 29 Mars je rentre enfin chez moi !
Je suis en hospitalisation à domicile, je dois poursuivre l’alimentation parentérale pendant 6 semaines, m’obligeant à être branchée de 19h00 à 7h du matin.

Tout çà aurait pu être évité, si l’on m’avait écoutée, si la clinique ne m’avait pas laissée sortir sous accord, avec un taux d’infection catastrophique et deux fistules, si j’étais tombée sur quelqu’un de compétant bien avant…
Malheureusement avec des « si » nous pouvons refaire le monde… Il y a eu beaucoup de personnes dans mon cas, dans les semaines suivantes et précédente, et tout ce que je souhaite c’est que cela ne se reproduise plus !
Il faut se faire confiance et écouter son corps, je sais désormais qu’il s’exprime très bien !

Le 10 Mai je serai de nouveau opérée à Lyon pour le retrait des drains de mon estomac …
Et j’espère enfin qu’après, tout ça ne sera qu’un mauvais cauchemar et que je pourrais reprendre calmement le cours de ma vie, en profitant chaque jour de la chance que j’ai d’être auprès des miens !

REMERCIEMENTS :

Merci à l’homme de ma vie d’avoir si bien géré les enfants et de m’avoir rassurée à longueur de temps.

Merci à ma Maman, pour son courage, pour sa présence, pour avoir géré mon hospitalisation d’une main de maître, pour avoir fait semblant d’aller bien devant moi…

Merci à ma mamie, qui malgré l’angoisse et la fatigue s’est occupée des enfants .

Merci à ma famille et à mes amis pour leur soutien, pour leur présence, pour avoir parcouru des kilomètres en deux semaines, je savais que j’étais bien entourée mais pas à ce point !

Merci au personnel hospitalier que j’ai rencontré durant mes hospitalisations, à mon chirurgien, à mes infirmières à domicile, à tous ces gens qui ont rendu tout ça plus facile et moins inquiétant !

Merci à eux, merci à vous, pour m’avoir permis de garder le moral, de ne pas perdre espoir, j’ai une chance énorme de pouvoir vous remercier alors j’en profite encore & encore…

Je vous embrasse,
A très vite…

Anaïs.